Op vrijdag 1 november 2024 zijn een vernieuwd Inspanningslab en extra spreekkamers feestelijk geopend in het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Onder andere oud-topschaatser en ambassadeur van Spieren voor Spieren Sven Kramer gaf het startsein. Deze opening is een belangrijke stap in de strijd tegen spierziekten bij kinderen. Dagelijks strijden er 20.000 kinderen in Nederland tegen de gevolgen van hun spierziekte.

Topsport. Dat is het leven voor kinderen met een spierziekte. Gewone handelingen zoals lopen, tandenpoetsen en zelfs ademhalen kunnen een enorme strijd zijn. Veel van deze kinderen zijn afhankelijk van dagelijkse zorg en ondersteuning. Een snelle diagnose en passende behandeling is daarbij ook van levensbelang. En dat krijgen ze, onder andere in het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht. Ludo van der Pol, hoofd van het Spieren voor Spieren Kindercentrum: “Wij zijn heel blij met de nieuwe schenking van Spieren voor Spieren. Hierdoor hebben we belangrijke nieuwe voorzieningen voor onze patiënten kunnen realiseren. Zij moeten hard werken om vooruitgang te boeken. Zelfs stabiel blijven vraagt veel. Met het vernieuwde Inspanningslab bieden we niet alleen een inspirerende omgeving, maar ook de juiste technologie om kinderen te helpen bij hun dagelijkse strijd. Het Spieren voor Spieren Inspanningslab is daarmee uniek in Nederland.”

Een belangrijke schakel

Ludo legt uit: “Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is de afgelopen jaren enorm gegroeid. Het centrum verzorgt niet alleen de intensieve (gentherapeutische) behandeling van alle ongeveer 150 kinderen met spinale musculaire atrofie (SMA) in Nederland, maar ook de behandeling van vele honderden kinderen met een andere spierziekte. Met de extra spreekkamers en het vernieuwd Inspanningslab kunnen we ook in die groei voorzien.”  

Het Kindercentrum is de plek waar de ambitieuze missie van Stichting Spieren voor Spieren – alle spierziekten bij kinderen verslaan – werkelijkheid wordt. Zo worden kinderen hier in één dag door het multidisciplinaire team onderzocht. Hierdoor weten ouders direct waar ze aan toe zijn. Ludo: “Tijdens zo’n diagnose dag krijgen ouders en kinderen een eigen kamer voor de nodige rust en privacy. Hierdoor kunnen ouders en kinderen zich volledig richten op hun traject.”

Van onderzoek naar actie

Het Spieren voor Spieren Inspanningslab richt zich op hoogcomplexe zorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Bart Bartels, hoofd van het Kinderbewegingscentrum en het Spieren Inspanningslab legt uit: “Het is essentieel dat de diagnose en behandeling van kinderen snel verloopt. Hoe jonger iemand is bij de eerste symptomen, hoe ernstiger de ziekte meestal verloopt. Door alle specialisten en voorzieningen samen te brengen, kunnen we sneller en effectiever behandelen. We onderzoeken de ziekte, het effect van medicatie en maken persoonlijke trainingsprogramma’s op maat. Ook doen we veel onderzoek naar vermoeibaarheid, inspanningsintolerantie en uitkomstmaten voor trials. Vanuit het Spieren Inspanningslab geven we daarnaast onderwijs via (inter)nationale practica.”

Beweging is de sleutel tot spierkracht

Fysiotherapie is een essentieel onderdeel van de zorg voor kinderen met een spierziekte. Het vernieuwde lab moedigt kinderen aan om actief te blijven en sterker te worden. Speciale aanpassingen, zoals inspirerende afbeeldingen van topsporters en interactieve elementen aan de muren, zorgen ervoor dat kinderen zich gemotiveerd voelen om te bewegen en zichzelf uit te dagen. Bart: ‘Met de nieuwe apparatuur en inrichting worden kinderen aangemoedigd om te bewegen. Details van de faciliteiten doen ertoe voor onze patiënten. Dit maakt uiteindelijk het verschil.”

Al meer dan 26 jaar zet Spieren voor Spieren alles op alles om spierziekten bij kinderen te verslaan. Zij willen deze kinderen een toekomst bieden waarin zij niet meer levenslang gebonden zijn aan hun aandoening. Het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht speelt hierbij een onmisbare rol.

Op de foto: Janick van de Kamp en Sven Kramer